Merhaba Sevgili Okurlarım…

Geçtiğimiz hafta yine www.usakgundem.com haber sitesi olarak Uşak’ta yerel internet siteleri arasında birinci sıraya oturduk.

Sizlerin desteğine layık olmak için Uşak’tan en özel haberleri bu işe gönül vermiş ekibimizin emeği ile sizlere ilk ağızdan servis etmeyi prensip haline getirdik.

Ne yazık ki dünyamızın ve ülkemizin içerisinde bulunduğu kaotik ortamda iyi haberler  veremiyoruz. Maalesef bu üzücü haberlerden birisi de SMA hastası 2 yaşındaki Ales bebek ile ilgiliydi.

Uşak’ın Sivaslı İlçesinde yaşayan Dinç ailesi SMA hastası biricik kızları 2 yaşındaki Asel bebek için yardım bekliyor.

Çocukları olmadığı için tüp bebek yöntemi ile ikiz bebekleri olan Saadet ve Rıfat Dinç çifti, ikizlerden Alya bebeğin bir buçuk aylıkken SMA hastası olması ve 7 aylıkken hayatını kaybetmesi ile büyük bir yıkım yaşadı.

Bu acıyı yaşarken, sağ kalan Asel bebeğin de 3 aylıkken aynı hastalığa yakalanması ve gerekli paranın bulunup tedavisinin yapılmaması halinde ölecek olması genç çifti kahrediyor.

Genetik bir rahatsızlık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi), diğer adıyla 'Gevşek Bebek Sendromu' adı verilen hastalığın pençesinde olan 2 yaşındaki Asel bebek yaşıtları gibi yiyip içemiyor.  Solunum cihazına bağlı yaşıyor ve yürüyüp hareket edemiyor.

Asel bebeğin Yurt dışında gen tedavisi olabilmesi için 2 milyon 132 bin Euro (Yaklaşık18 milyon TL) gerekiyor.

Ömür boyu sürecek ilaç tedavisine alternatif olan bu gen terapisi Türkiye'de henüz yok. Bu konuda devletimizin atması gereken ilk adım; söz konusu ilacı yurtdışı onaylı ilaç listesine almaktır.

O zaman devletimiz bu işlemleri hayata geçirene kadar Ales bebeği ölüme mi terk edeceğiz?

Asla!

İnsanımızı yaşatmak için “Haydi Uşak” diyoruz.

Ales bebeğe sahip çıkalım.

İkizi Alya bebek gibi onu da ölümün soğuk kucağına terk etmeyelim.

Ne kadar verebilirseniz yardım edin.

Bu genç anne ve babaya bir kez daha evlat acısı yaşatmayalım.

Sen Uşaksın. Bu acıları yaşatmazsın. Değil mi?