Türkiye’de yaşayan 2 yılan bebekten biri olan Eşmeli Gökdeniz 1 yaşına girdi

Dünyada 300 milyonda bir olarak çok nadir görülen ve halk arasında 'yılan bebek' olarak bilinen Harlequin tipi iktiyozis hastalığı ile Eşme ilçesinde doğan Gökdeniz Tuncer, 1 yaşını doldurdu.
Türkiye’de yaşayan 2 yılan bebekten biri olan Eşmeli Gökdeniz 1 yaşına girdi

Türkiye’de yılan hastalığına tutulup da hayatta kalabilen 2 bebekten biri olan Eşmeli Gökdeniz bebeğin yaşayabilmesi için vücudunun nemli kalması gerekiyor. Anne Ela Tuncer, Gökdeniz bebeğin vücudunun nemini 24 saat kaybetmemesi için günde  1 kilo vazelin, 2 tüp krem bittiğini, bununda aylık 20 bin TL’ye mal olduğunu  belirterek, oğlunun yaşaması için kremlerin kozmetik sınıfından çıkarılarak ilaç kapsamına alınması ve masraflarının da devlet tarafından karşılanması gerektiğini kaydediyor.

Genç Ela Tuncer (27); “Bebeğimizin bakımı çok zahmetli. Günün her saati kremlenmesi gerekiyor. Bu yüzden 12 saat annem, 12 saat da ben nöbetleşe olarak bebeğe bakıyoruz. Aylık masrafı 20 bin TL. Hepsini fatura ettim, şu anda eşimle boşanma aşamasına geldik.

Gökdeniz’i doğduğundan bu yana bir kez öpebildik. Öpmek ve çıplak elle dokunmak yasak. Çocuğum ölebilir. Çünkü enfeksiyon kapma riski var. 2021 yılında Gökdeniz ile birlikte Türkiye’de yılan hastalığı ile doğmuş 5 bebek olduğunu öğrendim. Maalesef 3 bebek yaşamını yitirmiş. Şimdi 2 bebek yaşıyor. Gökdeniz, Uşak’ta yılan hastalığıyla doğan tek bebek diye biliyorum.

Oğlumun vücudundan parça koparmam gerektiği söylendi. Bunu yapamayacağımı düşünüyordum ancak doktorlar eğer ölü derileri soymazsam, oğlumun canının daha çok yanacağını söyledi. Sürekli gergin olan derinin çatlayıp, kanayacağını bu durumda enfeksiyon kapacağını anlattılar. İlk önce doktorumuzla birlikte ölü derileri temizledik. 1 saat sürdü. Gökdeniz'e dayanamadım, o da çok zorlandı ama bunu yapmaya mecburuz. Her gün 1 saat boyunca, 1 saat yağlı su ile banyo yaptırıyoruz. Daha sonra vücudunu kremleyip ölü derileri temizliyoruz. Bunun yanı sıra saat başı kremlemek zorundayız. 24 saatte boyunca nöbetleşe olarak 12 saat ben, 12 saat ise annem başından ayrılmıyor. Günde 1 kilo vazelin, 2 tüp krem bitiyor" dedi.

Anne Ela Tuncer, bebeğinin toplumdan dışlanmamasını da istedi.

(SALİH KILINÇ / HABER)

İlgili Haberler